In Bad Dürkheim lebt die 20-jährige Johanna Renz mit der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Seit nunmehr fünf Jahren ist sie von dieser Krankheit betroffen, die ihren Alltag in einem Ausmaß einschränkt, das für Außenstehende kaum vorstellbar ist. Gewöhnliche Aufgaben wie Duschen oder Umziehen werden zur Herausforderung. Morgens benötigt sie eine gewisse Zeit, um sich von einem oft unruhigen Schlaf zu erholen. Im Grunde ist ihr Zimmer zu einem kleinen Rückzugsort geworden – liebevoll eingerichtet, um den langen Stunden im Bett einen Hauch von Gemütlichkeit zu verleihen.
Johanna hat sich entschieden, weder ein Studium noch eine Ausbildung zu beginnen. Soziale Aktivitäten, die für viele junge Menschen selbstverständlich sind, wie Kinobesuche oder Urlaube, sind für sie unerreichbar. Ihre Mutter, Heike Renz, beschreibt die familiäre Situation als dramatisch – das Familienleben, wie sie es gekannt haben, existiert kaum noch. Die Symptome, die Johanna plagen, sind vielfältig: Übelkeit, Schwindel, Gelenkschmerzen, Muskelschwäche und eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen. Sie vergleicht ihren Zustand mit einer Mischung aus Kater und Jetlag, was die Schwere ihrer Beschwerden auf den Punkt bringt.
Ein langer Weg zur Diagnose
Leider wurde Johannas Erkrankung lange Zeit von Ärzten nicht ernst genommen, was nicht nur körperliche, sondern auch psychische Belastungen mit sich brachte. Wie viele andere Betroffene sieht sie die Notwendigkeit für umfassendere Forschungen zu ME/CFS, in der Hoffnung, dass die Krankheit eines Tages behandelbar oder gar heilbar sein könnte. Monatlich fallen bei Johanna Kosten von etwa 500 Euro für Medikamente an, die ihre Mutter aufbringt. Mögliche Auslöser ihrer Erkrankung könnten das Pfeiffersche Drüsenfieber in der Kindheit, die HPV-Impfung und die Corona-Impfung sein. Diese Unsicherheiten werfen Fragen auf – und zeigen, wie wenig über die Krankheit bekannt ist.
Der ME/CFS Awareness Day 2026 wird ein weiteres Zeichen setzen. In Speyer planen Betroffene eine Liegendemo, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Die Teilnehmer werden sich auf den Boden legen, um die Einschränkungen der Erkrankten zu symbolisieren. Diese Art des Protests ist eindringlich und soll die Gesellschaft wachrütteln – mit Infoständen und Reden, die das Bewusstsein schärfen.
Ein globales Problem
Weltweit sind über 40 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen, in Deutschland etwa 650.000. Diese Erkrankung wird seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft und ist viel mehr als nur das Symptom Fatigue. Charakteristisch ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine extreme Erschöpfung, die durch körperliche oder kognitive Anstrengung ausgelöst wird. Betroffene leiden unter schwerer Fatigue, Schmerzen und Schlafstörungen, was die Lebensqualität drastisch senkt. Im Vergleich zu Patienten mit Multipler Sklerose oder Lungenkrebs ist die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten im Durchschnitt sogar niedriger.
Die Zahl der Erkrankten hat in den letzten Jahren zugenommen, insbesondere nach der COVID-19-Pandemie. Es zeigt sich, dass eine Subgruppe nach einer SARS-CoV-2-Infektion ME/CFS entwickelt. Vor der Pandemie wurde die Zahl der Betroffenen auf etwa 250.000 geschätzt. Die Entwicklung ist alarmierend und macht deutlich, wie wichtig es ist, mehr über diese komplexe Erkrankung zu erfahren und Betroffene ernst zu nehmen.
Johanna Renz und viele andere stehen in der ersten Reihe eines Kampfes, der nicht nur um ihre eigene Gesundheit, sondern auch um das Bewusstsein und die Unterstützung für alle Erkrankten geht. Die Herausforderung, die diese Krankheit mit sich bringt, ist nicht nur eine persönliche – sie betrifft uns alle. Wer weiß, vielleicht wird gerade heute die Grundlage für eine bessere Zukunft gelegt, in der ME/CFS nicht mehr im Schatten der Gesellschaft steht.