Heute ist der 24.04.2026. In Deutschland ist das Schicksal der Familie Leitner ein eindrucksvolles Beispiel für die Herausforderungen, die Menschen mit der chronischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bewältigen müssen. Markus Leitner (51) lebt mit seiner Stieftochter Lena (17) und seiner Frau Susanne (51) in Baden-Württemberg. Die Familie ist seit Dezember 2022 in ein schallgeschütztes Haus gezogen, um die Lebensqualität ihrer beiden kranken Mitglieder zu verbessern. Lena leidet seit 2020 an ME/CFS und hat seitdem nicht mehr zur Schule gehen können. Diese Erkrankung, die oft nach einer Infektion auftritt, bringt massive Erschöpfung, kognitive Einschränkungen und Schmerzen mit sich. Rund 650.000 Menschen in Deutschland und über 40 Millionen weltweit sind betroffen.
Markus, der als Projektmanager in der Halbleiterindustrie arbeitet, hat sich in den letzten sechs Jahren intensiv um seine Frau und Stieftochter gekümmert. Susanne gab ihre Arbeit 2020 auf, nachdem sich ihr Zustand nach einer COVID-19-Infektion verschlechterte. Auch Lena wurde im Jahr 2022 mit COVID-19 infiziert und leidet nun unter ähnlichen Symptomen wie ihre Mutter. Die Familie hat über 100.000 Euro für Medikamente, Therapien und Hilfsmittel ausgegeben, da es bislang keine zugelassenen Therapien für ME/CFS gibt. In ihren täglichen Spaziergängen, oft schweigend, versuchen sie, einen Moment der Ruhe zu finden und die Symptome zu lindern.
Ein Alltag im Zeichen der Krankheit
Markus führt ein Pflegeprotokoll, um den Alltag und die Bedürfnisse seiner Frau und Stieftochter zu dokumentieren. Diese akribische Aufzeichnung ist wichtig, um eine gewisse Struktur in den chaotischen Alltag zu bringen. Lena ist zudem in sozialen Netzwerken aktiv und hat bereits 14.000 Follower. Für sie sind diese Plattformen ein Rückzugsort, um ihre Gedanken und Erfahrungen zu teilen. Sie sehnt sich nach neuen Erfahrungen und Orten, die sie besuchen möchte, wenn es ihr besser geht.
Die Familie hat sich für einen minimalistischen Lebensstil entschieden und meidet übermäßige Reize, die die Symptome verstärken könnten. Diese Entscheidung ist nicht nur eine Frage des Wohlbefindens, sondern oft auch eine Notwendigkeit, um die Lebensqualität zu erhalten. Die Herausforderungen, vor denen sie stehen, sind enorm, und Markus wünscht sich mehr Forschung und Finanzierung für die Krankheit, um die Lebensbedingungen von Betroffenen zu verbessern.
Die Symptome von ME/CFS
Ein zentrales Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die sich durch eine Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher oder geistiger Aktivität äußert. Es kommt vor, dass bereits der Gang zur Toilette die Symptome verschlimmert. Diese Erfahrung ist für viele Betroffene frustrierend, da sie oft von einem „Crash“ berichten, einem körperlichen Zusammenbruch, der mit bleierner Erschöpfung, Muskelschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und weiteren Symptomen wie Herzrasen und Schwindel einhergeht. Die Schwere der PEM variiert, sodass einige Menschen bereits nach einfachen Aktivitäten wie Einkaufen oder längeren Spaziergängen erhebliche Beschwerden erleben.
Die Familie Leitner ist ein Beispiel für die vielen, die mit dieser tückischen Erkrankung kämpfen. Die öffentliche Wahrnehmung und das Verständnis für ME/CFS müssen dringend verbessert werden, damit die Betroffenen die notwendige Unterstützung erhalten. Für Markus und seine Familie bleibt die Hoffnung auf mehr Forschung und positive Entwicklungen in der Behandlung dieser komplexen Krankheit ungebrochen.