In Neunkirchen wird die Situation von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) immer drängender. Andreas Wendl, 44 Jahre alt, kümmert sich aufopferungsvoll um seine 40-jährige Frau Michaela, die an dieser belastenden Erkrankung leidet. Der Alltag bringt zahlreiche Herausforderungen mit sich. „Ich hoffe und denke positiv, das ist irrsinnig wichtig“, sagt Andreas und beschreibt die Lage als sehr schwierig. Die Krankheit wird nicht überall anerkannt, und die Unterstützung bleibt oft hinter den Erwartungen zurück.
Besonders am 12. Mai, dem ME/CFS-Tag, äußerte Andreas Wendl seine Kritik an den Entscheidungsträgern. „Es wird von besserer Versorgung gesprochen, aber wo sind die Fortschritte?“ In Wien, Burgenland und der Steiermark sieht es zwar etwas besser aus, aber in Niederösterreich bleibt die Versorgungslage für ME/CFS-Patienten unzureichend. Hier gibt es kein geplantes Kompetenzzentrum, was die Situation für Betroffene wie Michaela noch komplizierter macht.
Pflegegeld und Systemreform
Obwohl Michaela Wendl Pflegegeld in Stufe Fünf erhält, hätte sie laut Definition Anspruch auf Stufe Sieben. Das zeigt, wie unklar und uneinheitlich die Kriterien bei den Gutachtern für die Einstufung des Pflegegeldes sind. Andreas hat seit November 2022 kaum positive Veränderungen festgestellt, auch wenn es zwischen Februar und März 2023 eine kurze Verbesserung des Gesundheitszustands gab – die jedoch nicht von Dauer war. Einige Symptome wie Licht- und Geräuschempfindlichkeit haben sich zwar gebessert, doch der Alltag bleibt eine große Herausforderung.
Das Thema Pflegegeld und die damit verbundenen Herausforderungen sind nicht nur für die Wendl-Familie relevant. In Deutschland ist eine umfassende Reform der Pflegeversicherung in Planung, die bis Ende 2026 in Kraft treten soll. Ein mehrstufiger Fahrplan sieht vor, dass Vorschläge frühzeitig mit Pflegepraxis-Akteuren beraten werden, bevor die Gesetzgebungsverfahren starten. Ziel dieser Reform ist es, die Eigenanteile in der stationären Pflege zu begrenzen und die Pflegeleistungen stärker auf die Bedürfnisse der Betroffenen auszurichten.
Aktuell bleibt das Pflegeversicherungssystem ein Teilleistungssystem, das nur einen Teil der Pflegekosten übernimmt. Es gibt Überlegungen, die medizinische Behandlungspflege stärker in die gesetzliche Krankenversicherung zu integrieren, was für viele Angehörige eine erhebliche Entlastung darstellen könnte. Ein weiterer Aspekt, der im Rahmen der Reform diskutiert wird, ist die Einführung eines Notfallbudgets für akute Pflegesituationen. Hier könnten sich Möglichkeiten auftun, die den Druck auf pflegende Angehörige wie Andreas verringern.
Die Realität von ME/CFS
Für Menschen mit ME/CFS ist die Beantragung eines Pflegegrads oft ein steiniger Weg. ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die durch Symptome wie chronische Fatigue, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Oft wird die Pflegebedürftigkeit erst dann anerkannt, wenn Betroffene ihren Alltag nicht mehr selbstständig bewältigen können. Die Erfassung der Erkrankung und der damit verbundenen Einschränkungen ist aufwendig und verlangt viel Geduld und Ausdauer.
Andreas Wendl ist ein Beispiel für die Herausforderungen, die Angehörige meistern müssen. Der Druck, der sowohl auf den Betroffenen als auch auf den Pflegenden lastet, ist enorm. Das neue Pflegegrad-System sieht eine Einteilung in fünf Pflegegrade vor, wobei der Pflegegrad je nach Schwere der Einschränkung zwischen 0 und 5 eingestuft wird. Es bleibt abzuwarten, ob die geplanten Reformen bis 2026 spürbare Verbesserungen bringen werden, oder ob die Realität für Menschen wie Michaela Wendl unverändert schwierig bleibt.