Am Montag, dem 1. Juni, wird der Fürstenhof im Museumsquartier in Wien zum Schauplatz eines besonderen Aktionstags. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag findet von 9 bis 17 Uhr statt und widmet sich dem Leben von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. Ein Thema, das uns alle angeht und oft im Schatten bleibt. Das Motto des Tages, „Raum und Zeit – für Leben und Sterben“, verdeutlicht, wie wichtig es ist, diese sensiblen Themen offen anzusprechen und die Bedürfnisse der Betroffenen in den Vordergrund zu stellen.
Die Veranstaltung, organisiert von Hospiz Österreich in Zusammenarbeit mit vielen Wiener Einrichtungen wie dem Fridolina Kinderpflegedomizil und dem Kinderhospiz Netz, wird ein buntes Programm bieten. Von riesigen Seifenblasen, die in der Luft tanzen, bis hin zu einer Lesung der Kinder- und Jugendautorin Lena Raubaum – es wird für jeden etwas dabei sein. Um 10 Uhr startet der Festakt, vorher öffnen die Mitmachstationen, an denen Kinder kreativ werden können. Hier können sie unter anderem „Mut-Tiere“ malen oder sich von den Mitarbeitern des Kinderhospiz Netz schminken lassen.
Familien im Fokus
Ein zentrales Ziel des Aktionstags ist es, Berührungsängste abzubauen und die wertvolle Arbeit der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen sichtbar zu machen. Die Kinderpalliativversorgung umfasst nicht nur die medizinische Betreuung der kleinen Patienten, sondern auch Unterstützung für die gesamten Familien in Ausnahmesituationen. Das Momo Kinderpalliativzentrum beispielsweise begleitet seit 2013 schwerstkranke Kinder und deren Familien kostenlos und zeitlich unbegrenzt. Das ist ein wichtiger Punkt, denn es zeigt, dass die Unterstützung in schwierigen Zeiten nicht aufhört, wenn die medizinische Versorgung endet.
Der Begriff „lebensverkürzend“ wurde 2013 in den Duden aufgenommen und hat sich aus langen Diskussionen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit entwickelt. Der DKHV e. V. verwendet diesen Begriff, um den Fokus auf die jungen Menschen selbst zu legen und nicht auf die Defizite oder Grenzen ihrer Lebenswirklichkeit. Das ist ein wichtiger Schritt, denn der Fokus sollte darauf liegen, wie man den betroffenen Kindern und Jugendlichen ein möglichst erfülltes Leben ermöglichen kann, trotz der Herausforderungen, die sie bewältigen müssen.
Ein Tag voller Möglichkeiten
Die Mitmachstationen bieten nicht nur kreative Aktivitäten, sondern auch zahlreiche Informations- und Beratungsangebote. Die Angehörigen und Interessierten können sich über die vielfältigen Möglichkeiten der Unterstützung informieren, die es gibt. Lichtblickhof wird Krafttiere verteilen – kleine Symbole, die Mut und Hoffnung schenken. Eine Fotobox wird Erinnerungen festhalten und die Gestaltung von Erinnerungsschachteln ermöglicht es, persönliche Geschichten und Momente zu bewahren. Solche Angebote sind nicht nur für Kinder wichtig, sondern auch für die gesamte Familie, die in dieser schweren Zeit Halt und Unterstützung benötigt.
Wer mehr über das Programm und die Veranstaltungen erfahren möchte, findet alle Informationen auf der Website www.veranstaltungen-hospiz.at/1-juni-2026-oekihpt/. Es ist ein Tag, der Familien in schwierigen Situationen in den Mittelpunkt rückt und zeigt, dass sie nicht alleine sind. Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung, um das Bewusstsein für die Bedürfnisse von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien zu stärken.